他现在很平静，你就安静地陪着他，好吗?静静地和他说说话，把想说的都告诉他，他听得到的儿童血液肿瘤医生周翾一边给昏迷中的陈子超导尿，一边轻柔而缓慢地与他的妈妈苏梅交谈，今天晚上他的呼吸可能会越来越不好，因为，他在慢慢离开。
记得最好不要动他，每一个小动作都可能会让他觉得很疲惫、很沉重。就安静地陪着他，好吗?让他知道妈妈很爱他。周翾继续说着。苏梅一一点头答应，眼泪像雨水一样打在病床的被子上。
2017年11月8日下午，北京第一间由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房雏菊之家正在经历着它的第一次告别。
走向生命终点的孩子们
在雏菊之家的病房里，8岁的陈子超像是进入了深深的睡眠。
半个多月前，因神经母细胞瘤复发，陈子超的身体急转直下。复发前一天还在学校参加拔河比****的他，很快无法站立，逐渐不能进食。
两天前，陈子超的眼睛突然开始变得模糊，看不清楚东西。他会不会很害怕?苏梅紧紧地攥着手，然后又把脸埋在手掌间，喃喃自语：他会不会很痛苦?
正在渐渐陷入昏迷的陈子超，有时会说一些梦话。让苏梅感到意外的是，他用很大的力气背了一句诗：君不见，高�*************************骶当追ⅲ缜嗨磕撼裳Ｋ幻靼祝我桓�8岁的孩子会在昏迷时背出这么悲怆的句子。
让苏梅更加不知所措的是，因已无法自主排尿，陈子超的腹部正在鼓胀得如一个坚硬的小山包。
周翾的到来，让她安定了一些。
在中国，平均每1个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的为白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。儿童白血病中通常会有20%的病童无法被治愈。而作为儿童实体肿瘤发病率第一位的神经母细胞瘤北京儿童医院)做了20多年血液肿瘤医生的周翾，几乎每天都在面对患有这类疾病的孩子。一直以来，这些无法被治愈的病童，都会被劝离医院。但到生命临终的时候，这些孩子的病痛和心理问题，以及家长的心理问题，会更加严重。周翾说。
2015年2月，林文娟的儿子小石头同样被查出神经母细胞瘤晚期。当进一步检查得知瘤细胞已经浸润到骨髓中的时候，林文娟知道两岁多的儿子被治愈的可能性已经非常低。
在给小石头进行化疗-手术-化疗-移植这一连串积极治疗的同时，林文娟还做着一件对自己十分残忍的事。
那一年间，她追踪了解了四五个因为同种疾病而进入生命末期的孩子。到现在她还记得那些折磨人的声音我想知道接下来会发生什么，我怕我孩子大出血，我怕我孩子疼得受不了，我害怕这些可能会有的症状发生的时候，我招架不了。林文娟说。在跟着那几个孩子去经历的时候，林文娟觉得，自己的心在一点一点地，变得坚硬。
但她还是怕，因为在孩子最后的阶段，如果不再选择化疗等治疗手段的话，将不会再有医院接收你，而你又根本不知道该怎么处理孩子的后续的那些可怕的情况。
2016年7月10日，小石头的病复发后，林文娟向周翾打听北京有没有这样的病房：可以让孩子在专业医生的帮助下，在家人的陪伴下，带着爱少些痛苦的离开。得到的答案是：暂时没有。但是她可以得到周翾及其跟访团队的远程帮助。
离开医院前，林文娟在周翾的舒缓治疗门诊建立了一个特殊档案实体肿瘤终末期，90%的病人都会有疼痛，其中87.1%的病人会存在中到重度的疼痛，如果你不能控制孩子的疼痛的话，就先别说什么关怀了。周翾说，很多家长跟我说，我可以接受孩子治不好，但没办法接受他那种痛苦。
林文娟现在的手机里还保存着，在小石头生命最后三个月间，她向周翾发出的几十条求助信息：
2016年8月14日：周主任您好，孩子的两只眉毛之间鼓起来一个大包，我们应该怎么处理?
2016年10月1日：小孩有两天不吃饭了，口腔肌肉被肿瘤挤压变形，口腔一直有血渗出，这种情况需要做什么?
2016年10月3日：主任您好，今天早晨他的心跳146，心脏跳动幅度特别大!请问有什么方法可以让他舒服些吗?不胜感激!
2016年10月4日：周主任您好，小石头在今天凌晨三点三十分很安静地走了，没有出血，感谢您这段时间真诚又专业的指导与陪伴最后那三个月，周主任除了远程给我专业的指导，告诉我该怎么办，她始终还在安慰我，那些简单的没关系很正常，对我来说就是莫大的帮助，让我能够平静下来。雏菊之家这个病房曾经是我的梦想，真高兴它今天实现了。2017年10月31日，林文娟在北京第一家儿童临终关怀病房雏菊之家的启动仪式上说。
我选择了在绝望中寻找希望
午后的雏菊之家，伴随着粗重的呼吸声。这气息并不均匀，每当呼吸间隔过长，床边的人便会不约而同地停止谈话，停止手上的动作，甚至停止哭泣。
超超，超超苏梅伸出手试探地拍着陈子超的胸口。当陈子超再次开始呼吸时，苏梅前倾的身体松了下来。
窗外的大风卷着干燥的落叶拍打着玻璃。苏梅想起，去年的今天，是陈子超进行骨髓移植的日子。
在近两年的时间里，陈子超接受了高强度的化疗，进行过肿瘤切除手术，也完成了骨髓移植。但所有这些现有的医学方法最终都没能打败他体内那个可怕的肿瘤。
儿童血液肿瘤类疾病经常被病童家长形容为凶险：发病突然，症状急重，治疗过程痛苦，病情一旦复发或是恶化，很难控制。因此，从拿到诊断书的那一刻开始，家长们就知道，在孩子的生死面前，自己将不进则退。
每一天我和孩子都像是生死患难的战友，赴汤蹈火，出生入死，无休止地扎针，骨髓穿刺、输化疗药、输抗生素林文娟在日记中写道，2015年2月2日，小石头确诊后，医生告诉我，不治疗的话只能活一两个月。我选择了在绝望中寻找希望，我们踏上了化疗-手术-化疗-移植的长征路，但恐惧的是，没有人能告诉你，接下来会是什么结果。
对于林文娟而言，每当进入北京儿童医院血液肿瘤中心的病房，就像是来到了另外一个时空。
从一个病房40多张床到增加至100多张，从一个护士照顾两三个患儿到需要照顾二三十个患儿，北京儿童医院血液肿瘤科病房在尽可能多地收治新患儿的同时，自身的运转压力也在接近极限。但这似乎也无法缓解儿科医疗资源紧缺的现状。
其实当你每天都在超负荷运转的时候，你会很难抽出精力来**************孩子和家长他们现在精神状态还好吗?是不是很疼很痛苦?你很忙的时候，很多关怀就忽视掉了。周翾说，但是，因为经历了太多临床的问题，我们又可以很清楚地知道孩子和家长他们是一个什么状态。
社工苏杉还记得一次和周翾在病房了解病童情况时的情景：一个13岁的男孩因饱受病痛的折磨，直问坐在他身边的爷爷：我什么时候会死?
让周翾记忆深刻的是，有些在家人面前不动声色的男家长，会突然坐在她的诊室里哭泣。他边哭边讲他所承受的压力，有时还会反复地问周翾：我给孩子做的这些决定是对的吗?
2013年11月，周翾和同科的护士王春立赴美进修后，两人决定：利用业余时间，先从自己管辖的病人开始，进行儿童舒缓治疗方面的尝试。
只要这个病人被诊断为可能不被治愈的疾病时，他的舒缓治疗就应该开始了。周翾说。
对于可以被治愈的病童，周翾希望通过舒缓治疗可以让他获得更好的生活状态。而对于那些最终无法被治愈的病童，她希望可以让他在生命的最后时间少些痛苦，更有尊严地离开。
疼痛管理和心理帮助是儿童舒缓治疗中关键的两个部分。周翾一面摸索着如何为儿童科学地使用镇痛药，而此前这项研究在国内几乎为空白。另一面，2014年她与基金会合作，在北京儿童医院不远处建立了一个儿童舒缓治疗活动中心，为在医院看病期间，那些身体条件允许，需要学习和社交的孩子，提供一个在医院以外的可以放心玩耍的地方。与此同时，还为病童家长提供专业的心理辅导。
而作为北京第一家由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房，雏菊之家也并未设立在北京儿童医院这类三甲级医院中，它是在北京的一家名为松堂医院的临终关怀医院内开辟出的一间专为儿童提供临终关怀的地方。
像儿童医院这种三甲医院，在医疗条件这么紧张的情况下，是不可能拿出这样一间病房给我们临终的孩子进行医疗帮助的，我们需要借助社会资源去为孩子做这件事。10月31日，周翾在雏菊之家的启动仪式上说。
短暂而又漫长的告别
他现在的呼吸频率已经不是很好，今天晚上可能会越来越不好，应该会是在今天左右了，你们做好准备，今晚不要离开他的身边，好吗?周翾缓慢、清晰地告知苏梅他们现在所抵达的阶段。
在周翾看来，如果想帮助一个人更有尊严地度过最后的时光，医生需要用自己的专业知识和经验去识别病人所处的阶段，为之后可能会发生的情况做出准备。
请加周主任舒缓门诊号。现在，在北京儿童医院肿瘤科，医生一旦判断自己面前的病人已经进入到不可治愈的阶段时，他们通常写一张这样的字条，递给病童家长。
除了为儿童血液肿瘤病童进行常规的诊治，周翾还在北京儿童医院开设了一间名为舒缓治疗的门诊。
然而，坐在周翾面前的家长常常是一脸茫然。医生告诉我，孩子这里又长出来一个瘤子，让我来找您一名家长说。周翾向家长讲解孩子目前的病程在朝着不好的方向发展，几乎已经不可以再治愈了，要为接下来可能会发生的情况做出选择和准备。
只要还有药可以上，那我就继续治疗。即便治疗的意义已经很小，且存在风险、伴随痛苦，一些孩子和家长还是会选择坚持治疗下去。曾有一个孩子一直到生命末期都有着强烈的治疗意愿，她说：我没有别的愿望，我现在唯一的愿望就是继续治疗。
有的家长会不再选择为孩子继续进行高强度的治疗和无谓的抢救，希望可以通过舒缓治疗，让孩子能够少些痛苦，更为平静地度过最后的时光。
不论最终选择哪条路，只要他决定下来，我都会支持他，并且相信他的这个选择也是完全正确的。周翾说。
对于病童家长而言，每一个决定的背后都是巨大的纠结。
虽说不轻易放弃你，但我已经极其不愿意让你继续遭受那无辜的罪了。林文娟在一篇回忆小石头的文章里写道。
2015年10月，小石头在经历了10个月持续不断的高强度治疗之后，仍旧在骨髓中查出残留的瘤细胞。
这种情况，一旦停止治疗，就会有危险。林文娟清楚地记得当时主治医生对她说的话。但由于前一轮治疗的副作用，小石头的血小板始终升不到正常值，这也意味着他无法接受下一轮治疗。
正在林文娟纠结于要不要给孩子继续治疗时，一件发生在她身边的事，让她动了放弃治疗的念头体内放疗，结果孩子上完药后第二天就离开了人世。
林文娟放弃了为小石头进行体内放疗。她带着小石头坐着火车开始了另外一段旅程：在海边的沙滩上，在金黄色的麦堆里，在不同城市的景色里，尽情卖力地玩耍。
我把每一天当最后一天过，用自己的蛮力陪着你。林文娟在日记中写道。
2016年7月10日，小石头的神经母细胞瘤复发。
李文娟再次来到周翾的舒缓门诊，并在那里做出了非常艰难的决定让小石头舒舒坦坦地接受舒缓治疗。
从7月10日到10月4日，86天，说漫长也漫长，漫长的是你一分一秒地承受着各种不舒服;但也极其短暂，短暂的是我们很快就要分开了。林文娟写道。
超超，你记住要朝着有亮光的地方走，一定要记得。苏梅叮嘱着在她身边熟睡的儿子。
周翾在床边的椅子上坐下来，弯下身摸着陈子超的头顶，悄悄地跟他说：超超，我知道，你现在很辛苦，很累，所以，你不用回答我，听我说就好。你现在就做自己最想做的事情，别的什么都不用想，妈妈爸爸都陪在你身边。
在陈子超身边安静地坐了一会儿后，周翾起身，绕到床的另一侧，打开手臂，给了苏梅一个深深的拥抱。她在苏梅耳边说：你已经为超超尽了最大的努力了，他现在很平静，静静地陪在他身边让他感受着这份爱就好所有的丧失都会带来改变。雏菊之家的哀伤辅********李洁说，哀伤是(源自)一种巨大的改变
不论是苏梅还是林文娟，她们的生活都因剧烈的改变而失重。
林文娟前阵子和她的丈夫说：我们现在不要再做这些没有意义的事情了，去山头上，开片地，盖个房子，种点菜做完梦了吗?她的丈夫在一旁嘲笑她。
小石头的离开让林文娟成为了一个破碎过的人。我觉得自己的世界在被打碎的同时，也被打开了。林文娟说。
我喜欢看那种关于大自然、地球、宇宙方面的东西，我有时就想，小石头他可能就变成了一个小尘埃，或者空气中的某个分子，或者一只小鸟林文娟说着，一列行进在地面上的地铁从她的身边轰隆而过，有时，我走在路边看到这样一棵树，也会觉得它看上去�*************************馈Ｋ蚝谝怪械牡靥咀咦牛返苹粕墓庀叽┕旄煽莸拇笫鳎髟谒砩稀�
在林文娟看来，现在的自己就像是一个重新建造起来的生命，一点点地更新、成长，偶尔怀有信心，也时常感到挫败和怀疑。
周翾也有感到挫败的时候。在她的好朋友于瑛看来，如果周翾有哪一阵子状态不太好，这很可能跟她的病人状态不好有关系。
别看她手上经历的病患者无数，有一次，当她很平静地给一个新疆的小患儿家庭亲自做完临终辅导，送那个家庭回去后，她自己一个人坐在那里哭成了泪人。志愿者杨菲菲说。
在为医护人员进行儿童临终关怀培训时，周翾专门安排了一节课程叫做医护人员的自我照料。在她看来，医生和护士要学会处理和照顾好自己的情绪，才能更专业更长久地从事这件事情，因为你随时都要面对生死的问题。
周翾有一种强迫症，在每发出一条给家长回复的消息前，她都会再斟酌一遍字句，有时会删掉或者加上一个吧，用来准确地传达自己更坚决或是更缓和的语气。
有些会磨合得很好，家长会很信任我，我也觉得我可以给他更多的帮助。但是有一些家长会不太信任你，尤其在他非常焦虑和恐惧的时候，一两句话他觉得不合心意，也就不说了。在周翾看来，从事儿童临终关怀这件事情，或者做医生本身，都需要更加成熟的心态。当家长处在那种强烈的情绪中时，我会尽量让自己先平静下来，等一等再开始。
在周翾的努力推动下，2017年5月，中华医学会儿科分会成立了儿童舒缓治疗亚专业组。这意味着儿童舒缓治疗已经摆到可以和儿童白血病、淋巴瘤等血液类疾病相提并论的学术位置了。周翾说。目前，已有来自全国不同城市的46家医院的医生加入到儿童舒缓治疗亚专业组中。
曾有一位参加儿童舒缓治疗培训的医生和周翾说：虽然中国的儿童舒缓治疗才刚刚开始做，但如果我明天一早去病房查房时，多给孩子们一些微笑，或许就已经算开始这件事了。
