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楼主  发表于: 2017-08-08 10:22

 成功放疗率99%让肿瘤患儿不惧怕 从“连哄带骗”到系统治疗

2017年8月7日讯,“瞧这孩子乖的,让爸爸一会儿给买好吃的啊。”看着走出放疗机房的5岁孩子“嘉嘉”和“嘉嘉”爸,房彤发自内心的夸赞。对一名放疗科医生来说,患者安静平稳地接受放疗,是最大的安慰。

肿瘤放射治疗,简称放疗,是利用放射线的一种局部治疗方法。因儿童肿瘤对射线较为敏感,所以肿瘤患儿接受放疗的疗效显著。在过去,由于恐惧而衍生出的不配合情绪,让近50%的患儿无法接受放疗,进而不得不面临无法医治的绝境。北京世纪坛医院近年来摸索出一套心理干预训练,让越来越多的肿瘤患儿能接受放疗。
今年“六一”儿童节,医院专门辟出场地,为患儿搭建了“儿童乐园”,成为国内首个固定场地的儿童放疗心理训练区。“儿童乐园”开办两个月来,患儿得以更好地接受放疗前的心理干预训练。放疗科主任房彤告诉北京晚报记者,现在来就诊的肿瘤患儿,成功放疗率已经达到99%。
1987年从当时的南京铁道医学院毕业后,房彤就来到世纪坛医院(当时称“铁道部北京铁路总医院”)放疗科。“除了我,同学们都没有去放疗科,大家甚至都不太知道放疗具体是做什么的,当时全国第一台直线加速器就在我们医院。”
也正是从上世纪80年代开始,世纪坛医院就与距离不远的北京儿童医院展开合作,接收肿瘤患儿的放射治疗。“我们和儿童医院从那时候开始建立信任,儿童医院做化疗,我们做放疗。”那时,到世纪坛医院来接受放疗的主要是白血病等血液肿瘤患儿。
“来做放疗的白血病患儿,已经经历了太多磨难,他们接受过‘骨穿’(骨髓穿刺)、‘腰穿’(腰椎穿刺),所以一般都很乖。”房彤说,即便是成人患者,要做到在放疗期间纹丝不动,也是非常困难的事情。
“化疗类似打点滴,疼痛集中在扎针那一下。而放疗的难点在于心理,要克服对放疗的恐惧。”放疗是一种局部治疗,需要最大限度地避免射线对眼睛等其他正常组织的伤害。每次放疗的10到20分钟时间,患者必须保持体态固定,而且要接受体模的覆盖。“用体模的目的,一个是对治疗部位定位,另一个就是让患者稳定。”
放疗过程中,近百平方米的机房里,所有医务人员和患者家属都必须撤离,只留患者一人。此时,再盖上体模——尤其是头摸——患者内心极易产生恐惧。“别说孩子了,成人也得反复叮嘱。有时候,医生越强调别动,患者就越容易这儿痒痒,那儿挠挠。”
2010年,世纪坛医院开始与天坛医院建立合作,接收脑瘤等中枢神经系统肿瘤,以及其他实体肿瘤患儿放疗。儿童脑瘤发病最多的两个阶段是5岁和13岁左右,其中5岁左右最集中,占所有儿童脑瘤病例的60%。“和白血病不一样,脑瘤属于突然发病,孩子没有经历漫长治疗,所以对放疗没有心理准备。”到世纪坛医院接受放疗的脑瘤患儿,很多已经在天坛医院接受过手术,但手术后如果不放疗,容易在短时间内复发。
把脑瘤患儿一个人留在偌大的放疗机房内,哭闹是必然的。“一开始的情况真的不好,孩子一闹,所有人都急,孩子急、家长急、医生急、技术员急,我们这儿还有其他肿瘤患者,连带着整个大厅都急躁起来。不但孩子没法放疗,连其他患者也没法放疗。”
最先想到的方法是,给患儿服用一种叫做“水合氯醛”的镇静剂。但是,肿瘤患儿的放疗次数平均达到20次,且每天一次连续五天才休息两天。每次都让患儿服用镇静剂,时间长会产生抗药性,镇静效果锐减,更关键是易对患儿产生副作用。“不只是我们中国,全世界对肿瘤患儿放疗,办法都不多。”
没法安静下来的患儿根本没法接受放疗,最后的结果只能是放弃。“一家人在医生面前哭,因为放弃就很大程度上意味着宣判,我们医生心里也很不好受。”
不愿意放弃患儿的医生们,开始尝试提前进行心理干预。
“一开始也是‘连哄带骗’吧,慢慢尝试。”房彤对北京晚报记者说,所有尝试的目的都是让患儿能接受放疗。心理干预对医生来说是额外工作,是免费的,但但没有医生收费、也没有医生抱怨。“对患儿和家属来说,能放疗,就能有存活的机会。有的家长真给医生下跪,这是关乎一整个家庭的大事。”
“孩子乖啊,好好配合,就给糖吃。”“今天表现不错,一会儿回家看动画片。”“孩子你看,这是给你拍电影呢,不能动,动了就拍不清楚了。”……医生、护士和技术员们,就像哄自己孩子一样,琢磨出各种各样安抚孩子的话语。还对表现好的患儿给予奖励,有时候是糖果,有时候是贴在脑门上的小红花。
“光是哄,效果也不好。独生子女家庭,一个孩子六个大人,孩子一见着大人,娇惯的劲儿就上来了。遇到这种情况,我们会让家长暂时远离。孩子一个人呆着的时候,我们再尝试心理干预训练。”
经过从2010年开始的逐步摸索,到今年“六一”儿童节,放疗科已经掌握了一整套心理干预训练。“现在收治的患儿,我们一般在7到10天时间,就能让他完成训练,接受放疗。”房彤介绍,医生首先会对患儿的依从性做一个判断,依从性较好的,训练进程相对会快,依从性较差的,进程较慢。然后,带患儿熟悉体模,用废弃的体模当玩具玩耍,消除恐惧感。接着,让家长陪同,在模拟机房内,体会放疗时的环境。最后,让孩子独自待在模拟机房内,家长和医务人员逐渐远离,“5米、10米,直到我们告诉他在监控室里看着他”。
循序渐进的训练,让患儿一点点意识到放疗并不可怕。“当孩子真正接受过一两次放疗后,他就真的不再恐惧了,因为射线照射是没有感觉的。”后来的事情,就顺其自然了,不用医生们劝导,家属甚至患儿之间口口相传,都认可心理干预训练的重要。“家属一开始不理解,他们希望越早放疗越好,做这些‘无谓’训练干什么?看到别人家孩子训练完后的效果,互相交流后,终于明白了。”房彤说,有很多外地的家属,就住在医院附近,早晨6点就来敲值班医生的门,希望能早点儿训练。“家属说,‘大夫,您歇您的,我们带着孩子自己练一会儿’。听到这些话,我们知道,家属们是真的理解训练的意义了。”
现在,世纪坛医院已经是全国接收放疗患儿最多的医院,每年大约有200名肿瘤患儿在这里放疗。从原来高达50%的放弃率,到现在99%的患儿都能成功接受放疗,心理干预训练的作用至关重要。“对肿瘤患儿来说,接受完放疗后,基本上有75%能做到长期生存。”
在今年“六一”搭建的“儿童乐园”里,最醒目的是满墙彩色头模。这些头模,原先是白色的,毫无色彩和生气。被头模覆盖的感觉,就像被蒙着头,异样与恐慌随之而来。为了让患儿接纳头模,年轻的放疗科医生小葛“自学成才”,学会了用油彩在宣纸上描绘卡通形象。她把画成的宣纸贴到头模上,把头模变成了色彩鲜明、形象生动的卡通面具。孩子们喜闻乐见的“孙悟空”、“蜘蛛侠”,成了抢手的面具,没有孩子再觉得头模可怕,相反却产生了好感。小葛对北京晚报记者说:“孩子学会了‘点餐’,我还得与时俱进,孙悟空、蜘蛛侠这种我还比较熟悉,像熊大熊二,就需要先找到原型了。”
画面具是小葛利用休息时间抽空完成的,一天才能完成一个。心理干预训练课,没有固定的上下课时间,只要有患儿需要,就随时开班。所有放疗科的医生、护士、技术员都会参与患儿训练,谁有空谁负责,这种没有加班费的“加班行为”没人排斥。“每次看到孩子的懵懂的眼神,家属焦急的神态,我们医生就不忍心放弃任何一个患儿。我们也可以学国外的做法,一针麻醉完事,但心理训练没有任何副作用,是患儿放疗前准备的最佳方式。”愚愚学园www.SciFans.net
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